Fases en la Aceptación de la Discapacidad

Fase de Entumecimiento, Perplejidad o Shock

• Esta fase temprana se caracteriza por una intensa desesperación, aturdimiento, negación, cólera y no aceptación. Puede durar desde un momento hasta varios días, y es posible recaer a lo largo del proceso. A menudo, las indicaciones médicas o explicaciones no se comprenden en esta fase, por lo que será necesario repetirlas. Puede surgir una gran angustia al percibir “un futuro incierto, amenazador y lleno de expectativas de sufrimiento”. En esta etapa, el estado de negación es común: los padres pueden comentar lo “normal” que ven a su hijo, y los niños pueden actuar como si nada sucediera. Algunas personas evitan completamente el contacto con los profesionales.

Fase de Anhelo y Búsqueda

• Período de intensa añoranza y búsqueda del “objeto perdido” (ya sea una persona fallecida o una función perdida). Se caracteriza por la inquietud física y pensamientos permanentes sobre la pérdida. Puede durar meses.

Fase de Desorganización y Desesperanza

• La realidad de la pérdida comienza a establecerse. La sensación dominante es la de sentirse arrastrado por los acontecimientos, y la persona en duelo puede parecer desarraigada, apática e indiferente. Es común padecer insomnio, experimentar pérdida de peso y sentir que la vida ha perdido sentido. Los padres pueden sentir una profunda tristeza al ver a su hijo diferente a los demás, y la desesperanza se traduce en la creencia de que el dolor nunca desaparecerá y que la vida será insoportable.

Fase de Identificación o Aislamiento

• Esta fase ocurre en algunos casos, no siempre. Por miedo al rechazo, los padres pueden mostrarse reacios a interactuar con familias de niños sin discapacidad y aislarse en un entorno de personas que sí la tienen.

Fase de Reorganización

• El individuo comienza a experimentar la sensación de reincorporarse a la vida. El “objeto perdido” se recuerda con una sensación combinada de alegría y tristeza. Los padres y los niños desarrollan una sensación de bienestar, indicando un proceso de adaptación. Esta fase es fundamental para reorganizar la familia, integrar al niño con discapacidad y abrirse al mundo. También se observa que algunos padres muestran un profundo interés en formarse sobre la discapacidad de su hijo y se muestran colaboradores en las intervenciones.

Información Relevante para la Evaluación y Apoyo

• Historia clínica (tipo de pérdida, etc.)
• Historia personal
• Nivel de socialización
• Presencia de familiares con ceguera o discapacidad visual
• Personalidad del niño
• Formas de comunicación en casa
• Adaptaciones existentes
• Informes de centros anteriores
• Valoración del entorno/contexto
• Enfoque colaborativo e interdisciplinario que involucre a profesionales del centro educativo y otros especialistas.

Discapacidad Visual: Retos y Estrategias de Inclusión Educativa

Acceso y Movilidad

• Dificultades en los accesos al centro educativo y en los desplazamientos internos, debido a barreras arquitectónicas, la necesidad de modificar espacios o su complejidad.
• Dificultad para realizar actividades cotidianas de forma autónoma (como ir al baño o cambiarse de aula), lo que genera dependencia de otras personas.

Currículo y Acceso a la Información

• Dificultades para acceder al material de clase (libros, información en la pizarra) y a la información ambiental (carteles, publicaciones).
• Dificultades para acceder a contenidos de diversas áreas (mapas, gráficas, contenido visual).

Necesidades Educativas Específicas (NEE) en Alumnos con Ceguera

• Acceder al mundo físico a través de otros sentidos o personas: El alumno con ceguera necesita del oído, tacto, olfato o información proporcionada por terceros para conocer su entorno.
• Adquirir un sistema alternativo de lectoescritura: El Braille es un sistema táctil que requiere aprendizaje y materiales específicos.

Necesidades Educativas Específicas (NEE) en Alumnos con Déficit Visual

• Completar la información visual con otros sentidos o personas: Si el resto visual no es suficiente, el alumno necesita del oído, tacto, olfato o información proporcionada por terceros para conocer su entorno.
• Conocer y asumir su situación visual: Necesitan comprender su déficit y sus repercusiones para formar una autoimagen adecuada a su realidad y afrontar las dificultades.

Adaptaciones en Áreas Curriculares

• Socio-natural: Acercar el entorno mediante salidas escolares, reproducciones tridimensionales, dibujos en relieve, información verbal complementaria; conocer y utilizar maquetas adaptadas.
• Educación Física: Introducir la subida de escaleras con bastón de movilidad; sustituir actividades deportivas que implican lanzamiento y recepción de objetos por otras que involucren sentidos diferentes a la vista.

Estrategias de Acceso al Centro Educativo

• Personales y organizativas: Coordinación con el equipo específico de apoyo y el EOEP, formación del profesorado, coordinación con la familia, sensibilización del resto del estudiantado.
• Materiales y espaciales: Eliminación de barreras arquitectónicas, indicadores con texturas u objetos, dotación de recursos materiales (textos y cuentos en Braille) y tecnológicos que permitan la accesibilidad, ampliación de letreros, adaptación de la iluminación.

Estrategias de Acceso al Aula

• Con resto visual: Ubicar al alumno cerca de la pizarra, reforzar los contornos de los dibujos, aplicar mayor contraste en los colores.
• Con ceguera: Utilizar el sistema Braille, emplear sistemas específicos (ordenadores de lectura en voz alta o tiflotecnología).

Discapacidad Auditiva: Desarrollo, Comunicación y Apoyos Educativos

Desarrollo y Adquisición de la Lengua Oral

• Retraso global en la adquisición y aprendizaje del lenguaje. El desarrollo no es homogéneo, lo que genera evoluciones muy diferentes desde un punto de vista fonológico, sintáctico y morfológico.

Desarrollo y Adquisición del Vocabulario

• Adquieren antes el vocabulario de mayor uso y comprensión (objetos, acciones, cualidades), pero tienen más dificultad con los términos relacionales. La semántica (significados) es similar a la de los normoyentes, aunque con menor habilidad en las definiciones.

Desarrollo Psicosocial

• Más limitado en cuanto a la comprensión de emociones, la resolución de problemas de interacción y las habilidades de interacción social. Dado que la actividad social está determinada por el lenguaje, el desarrollo psicosocial se verá influenciado por el ajuste de su desarrollo lingüístico a una comunicación inteligible.

Necesidades Educativas Específicas (NEE)

• Adquirir tempranamente un código de comunicación oral o signado: Este código debe permitirle desarrollar su capacidad comunicativa, cognitiva y su socialización familiar y escolar.
• Acceder a la comprensión y expresión escrita: Estos serán sus medios de información y aprendizaje autónomo.
• Acceder al mundo físico a través de otros sentidos o personas: El alumno con discapacidad auditiva necesita de la vista, tacto, olfato o información proporcionada por terceros para conocer su entorno.
• Conocer y asumir su situación auditiva: Necesitan comprender su déficit y sus repercusiones para formar una autoimagen adecuada a su realidad y afrontar las dificultades.

Adaptaciones en Áreas Curriculares

• Lingüística: Dificultades, sobre todo, en la lectura comprensiva, expresión escrita y habilidades orales. Incluir el Lenguaje de Signos (LS) en el desarrollo curricular en la opción bilingüe; incluir el código de comunicación escogido: oral, gestual y mixto.
• Matemática: La dificultad no radica en el aprendizaje de las operaciones de cálculo (sus procedimientos son asimilados y automatizados con cierta facilidad), sino en la resolución de problemas que implican comprensión de un texto y razonamiento posterior. Es necesario trabajar la comprensión de los enunciados y la planificación del proceso de resolución, aclarando o expresando los enunciados con un estilo más directo o sencillo.

Estrategias de Acceso al Centro Educativo

• Personales y organizativas: Formación del profesorado sobre la discapacidad auditiva y los sistemas de comunicación adoptados en el centro. Gestionar las relaciones con instituciones y asociaciones que puedan ofrecer apoyo en casos de deficiencia auditiva. Establecer una comunicación efectiva e implicar a las familias.

Estrategias de Acceso al Aula

• Distribuir la clase de forma flexible para que, durante la interacción grupal, el alumno pueda ver a todos los demás.
• Evitar la coincidencia de frecuencias entre aparatos de frecuencia modulada (FM) si hay varios en distintas clases.
• Evitar reflejos en la pizarra.

Discapacidad Motora: Consideraciones y Adaptaciones Educativas

Consideraciones Clave sobre la Discapacidad Motora

• Considerar si se trata de cuadros estáticos o no, ya que la respuesta adaptativa y la estructuración de programas de intervención variarán en función de esto.
• Modalidad comunicativa utilizada y su competencia en la interacción (expresión oral, uso de SAAC, etc.).
• Movilidad y funcionalidad de sus movimientos (capacidad de sentarse, control de cabeza, etc.).
• Nivel de manipulación (presión del lápiz, coordinación, etc.).
• Grado de autonomía en las actividades de la vida cotidiana.
• Grado de desarrollo y momento evolutivo (afectivo, cognitivo, social, etc.).
• Estilo de aprendizaje y ayudas necesarias.
• Nivel de competencia curricular (conocimientos adquiridos y por adquirir).

Información Relevante Adicional

• ¿Cómo se desplaza?
• ¿Cómo puede permanecer sentado?
• ¿Cómo utiliza sus manos?
• ¿Cómo se comunica?
• ¿Controla esfínteres?
• ¿Tiene crisis convulsivas?

Necesidades Educativas Específicas (NEE)

• Desplazamiento al centro: Alumnos no autónomos en sus desplazamientos, que suelen usar silla de ruedas, pueden necesitar transporte adaptado para el traslado a la escuela.
• Desplazamiento en el centro: Eliminación de barreras arquitectónicas en el edificio (escalones, pasillos o puertas estrechas, baños no adaptados).
• Comunicación: Área crucial si no hay lenguaje oral o es poco inteligible. Es fundamental establecer un plan de intervención para estimular el lenguaje oral y adoptar estrategias de comunicación aumentativa y alternativa. También se debe considerar su campo visual.
• Conocer y asumir su situación motriz: Similar a las necesidades en discapacidad visual y auditiva, implica comprender su déficit y sus repercusiones para formar una autoimagen adecuada y afrontar las dificultades.

Adaptaciones en Áreas Curriculares

• Autonomía personal: Trabajar la autonomía en tareas y quehaceres cotidianos, incluyendo su evolución según la evaluación y las expectativas reales de cada caso.
• Comunicación y lenguaje: Si hay dificultades, introducir cambios y añadir el sistema de comunicación alternativo escogido (si aplica). Además, se introducirán variaciones no significativas en el tiempo de ejecución y respuesta.
• Educación Física: Será el área con más adaptaciones y las más significativas. Se deben adaptar todos los juegos y actividades posibles para el alumno con discapacidad, evitando aquellas fuera de su alcance. Es crucial trabajar de forma paralela al área de fisioterapia. Incluir motricidad fina (movilidad de mano) y gruesa (manejo de la silla de ruedas, subir y bajar escaleras) en el currículo.

Estrategias de Acceso al Centro Educativo

• Recursos personales y organizativos: Trabajar de forma unificada para aceptar y convivir con las diferencias individuales de cada alumno, y formación del profesorado sobre la discapacidad motora.
• Accesibilidad y maniobrabilidad: Esta es la primera adaptación a realizar si el centro escolar aún tiene espacios por adaptar (puertas y ascensores adaptados, suelo antideslizante).

Estrategias de Acceso al Aula

• Estrategias de organización: Situar al alumno en el aula considerando su movilidad, comúnmente cerca de la puerta y en un lateral. Organizar los espacios para que sean amplios y permitan el movimiento con silla de ruedas, muletas o andador.
• Estrategias de comunicación: Procurar estar a la vista del alumno; reforzar las explicaciones con lenguaje corporal cuando sea necesario; usar diagramas, pictogramas.

Estrategias de Apoyo y Colaboración para Familias

Comunicación e Información

• Es fundamental que la familia reciba información concreta y exacta sobre el diagnóstico. El objetivo es que las familias conozcan el funcionamiento de los recursos disponibles. Al proporcionar información, es importante considerar el nivel de conocimiento del interlocutor y comunicar de manera que se entienda, sin asumir conocimientos previos.

Orientación y Asesoramiento

• Es una atención individualizada para ayudar a padres y familias a tomar decisiones y actuar en relación con la persona con discapacidad. Se asiste a la familia en la elaboración de criterios para que sean ellos quienes decidan. Este es un paso más allá de la mera información. Un asesoramiento adecuado con los padres es clave para asegurar el éxito del tratamiento. Como profesionales, es importante mantener una actitud de comprensión y empatía, y la relación entre el profesional y la familia debe basarse en la confianza.

Grupos de Apoyo

• Son espacios para padres y madres con hijos con discapacidad, a veces con la ayuda de profesionales. Son muy efectivos, ya que aportan a los padres nuevos en esta situación la experiencia de quienes llevan años. Además de compartir experiencias y dudas, en estos grupos se proponen temas de interés común que se trabajan. También luchan por objetivos comunes, como la normalización de la discapacidad.

Partenariado y Alianzas con Centros Educativos

• Es una forma de entender el desarrollo desde la participación. Más allá de la formación en escuelas de padres, es una excelente manera de intervenir: fomentar la relación entre la familia y la escuela a través del diálogo y la negociación. Este vínculo puede extenderse, y la participación de las familias podría unirse a la acción de la comunidad educativa en programas conjuntos. De esta manera, las familias pueden participar en la configuración del proyecto educativo del centro y del proyecto curricular.

Terapia Familiar

• En algunos casos, la psicoterapia familiar estará indicada. Es un tipo de intervención realizada por psicólogos expertos en terapia familiar que apoyan y ayudan en el proceso de aceptación cuando este se estanca. Los motivos frecuentes que llevan a las familias a este recurso incluyen: problemáticas del niño, problemas del hermano, dificultades de los padres o la búsqueda de orientación ante inseguridad y dudas.

Seguimiento Responsable

• Acompañamiento de la persona con discapacidad a lo largo de su trayectoria vital, a cargo de un equipo de profesionales. Se realiza de forma personal mediante entrevistas con los profesionales que gestionan el caso, quienes informan sobre la evaluación y situación de la persona con discapacidad.

Red y Servicios de Apoyo

• Las familias deben contar con redes de apoyo a nivel institucional. Las administraciones y entidades privadas ofrecen ayudas económicas, formativas y servicios que cubren las necesidades del hijo con discapacidad.